Sarà l’Independence Day per i diritti elettronici dei pazienti statunitensi. Dovrebbe, infatti, essere firmata il 4 luglio la Declaration of Health Data Rights , insieme di principi base che regolano l’accesso e il conseguente possesso di dati più che sensibili come quelli sulla salute umana .
La Dichiarazione è stata il frutto ormai maturo di un modo di gestire i dati clinici diventato sempre più informatizzato. Ecco perché Google e Microsoft ci hanno riflettuto bene, siglando un patto a tutela dei pazienti online . Pazienti come quelli della Cleveland Clinic in Ohio che hanno visto riversare le proprie cartelle cliniche nell’archivio di Google Health. “Speriamo che la Dichiarazione aiuti ad accrescere una pubblica consapevolezza oltre che guidare il dibattito pubblico verso accesso e controllo più ampi riguardo i dati sulla salute dei cittadini”: a parlare è Roni Zeiger, product manager della stessa Google Health.
Non più concorrenza, allora, per Microsoft Health Vault, almeno riguardo alla privacy in ambito sanitario. Su HealthBlog, il senior director Bill Crounse invita ad “unirsi alla rivoluzione”, sottolineando che nessuna legge dovrà mai abrogare tali diritti. Diritti che consistono, innanzitutto, nel pieno possesso da parte del paziente dei suoi dati clinici. Poi, come si legge sul sito ufficiale , dovrà continuare ad essere garantita la possibiltà di conoscere la fonte di ognuno di questi dati, di tenerne una copia e di condividerli con altri.
Blogger provenienti dal mondo medico, tecnologico e legale sciorinano entusiasmo . Al momento, la Dichiarazione ha raggiunto circa 300 firme di personalità importanti come quella di Deven McGraw del Center for Democracy & Technology. “Dal momento in cui un numero maggiore di medici ed ospedali adotta sistemi di archiviazione elettronica dei dati – spiega McGraw – pazienti e dottori devono avere una comprensione più chiara dei loro diritti”.
Basterà attendere i fuochi del 4 luglio. (M.V)
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25 giu 2009